名  称

日本二分脊椎症水頭症協議会
Japan Council for Spina Bifida and Hydrocephalus.

所 在 地 ◆本部・事務所
〒236-0005
横浜市金沢区並木2-6-4-204
TEL・FAX. 045-353-9141
設  立 2016(H28)年6月1日
役  員 日本二分脊椎症水頭症協議会
会  長 近藤 誠
副 会 長 山城 峻一
沿革 ◆2016.07.01 日本二分脊椎症・水頭症協議会(JCSBH:Japan Council for Spina Bifida and Hydrocephalus.)設立。会長に近藤誠が就任。
◆2017.08.17 一般社団法人JCSBHとして法人登記。代表理事に近藤誠が就任。
◆2020.12.01 下部組織として「日本二分脊椎症水頭症協議会」発足。会長に近藤誠が就任。

 

活動理念

全ての症者の為に!
# 日本向け活動内容
 - 私達は、二分脊椎症と水頭症に関して、国内での周知・浸透・広報等の活動を行います。
 - 私達は、最新医療動向及び、医療的ケア、日々の介助、関連器具・用具等について、情報の収集と提供を行います。
 - 私達は、生活の質の向上の為に、情報の収集と提供を行います。
 - 私達は、社会・福祉環境の向上の為に、国や自治体と交渉します。
 - 私達は、保育園と幼稚園の入学対策及び、日々の生活ノウハウを支援します。
 - 私達は、小学校入学対策及び、学校生活ノウハウを支援します。
 - 私達は、症者とその家族達の交流を支援します。
 - 私達は、協議会内での雇用や仕事の一部を提供します。
 - 私達は、毎年開催される「二分脊椎デー」のイベントを全面適に支援します。
# IFSBH及び海外向け活動内容
 - 私達は、IFSBHのメンバーとして、その活動に賛同・協力し、世界中の全ての症者に貢献できるよう努力します。
 - 私達は、「日本の最新医療の動向」に関して、IFSBHに随時報告します。
 - 私達は、「日本の社会・福祉環境の動向」に関して、IFSBHに随時報告します。
 - 私達は、日本の症者の生活について、サイトから発信し続けます。
 - 私達は、必要に応じて、アジア地区会議、世界会議等を、開催・支援します。

 

主事業(非営利事業)

日本二分脊椎症水頭症協議会

◆二分脊椎症及び水頭症の症者本人と家族がの生活の質が向上するために必要な活動を行います。会費不要の非営利団体。
◆国際二分脊椎症水頭症連盟(IFSBH) 正規日本メンバー
 MR. CATO LIE
 2019年9月7日 来日中の MR. CATO LIE と。
 
 シュタイナーボディズセラピーを体験!
◆国際水頭症連盟(Hydrocephalus Association) 会員

収益事業

出版事業

出版物・印刷物・入稿デザイン、及び関連する事業
◆冊子、会報、パンフレット、ポスター、グッズ印刷、その他印刷物

ホームページ事業

ホームページ構築・運用代行・運用支援、及び関連する事業
◆ネットショップ
◆企業サイト
◆個人サイト
◆お急ぎ24時間構築サービス

日本二分脊椎症水頭症協議会(以下当会)では、個人情報に関する法令およびその他の規範を遵守し、お客様の大切な個人情報の保護に万全を尽くします。

◆個人情報の収集について

当会では、次のような場合に必要な範囲で個人情報を収集することがあります。

  • 当会へのお問い合わせ時
  • 当会へのサービスお申し込み時

 

プライバシイーポリシー

◆個人情報の利用目的について

当会は、お客様から収集した個人情報を次の目的で利用いたします。

  • お客様への連絡のため
  • お客様からのお問い合せに対する回答のため
  • お客様へのサービス提供のため

◆個人情報の第三者への提供について

当会では、お客様より取得した個人情報を第三者に開示または提供することはありません。
ただし、次の場合は除きます。

  • ご本人の同意がある場合
  • 警察からの要請など、官公署からの要請の場合
  • 法律の適用を受ける場合

◆個人情報の開示、訂正等について

当会は、お客様ご本人からの自己情報の開示、訂正、削除等のお求めがあった場合は、確実に応じます。

◆個人情報保護に関するお問い合わせ先

E-mail. contact@jcsbh.org

 

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